Информация

11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.

10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом». Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека». На семинаре с докладом выступили президент нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» Урванова Светлана и глава отделения по Северо-Западному федеральному округу Беляев Михаил. Благодарим их за это выступление.

Друзья! На сайте IFOPA.ORG доступен для скачивания документ на русском языке - Паловаротен. Часто задаваемые вопросы программа клинических исследований. В нем описываются вопросы о специфических аспектах испытаний препарата Паловаротен, проводимых компанией Клеменсия Фармасьютикалз в США и Франции. Даты начала проведения испытаний во Франции (Париж) уточняются.

15 мая 2014 года была зарегистрирована Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».

Более подробную информацию смотрите в разделе Контакты.

15-16 июля 2014 г. в Москве состоится Международная встреча врачей и больных ФОП. Впервые в Россию приезжают ведущие мировые специалисты: профессор Университета Пенсильвании (США) Фредерик Каплан и ведущий специалист по ФОП доктор Рольф Морхарт (Германия). Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Друзья! Позавчера на известнейшем интернет портале polit.ru была опубликована статья о ФОП приуроченная к всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии.

http://polit.ru/article/2014/04/23/ps_FOP_awareness/
Благодарим Наталью Харламову и Светлану Онищенко.

Всех участников русского сообщества поздравляем с очередной победой! На сайт IFOPA.ORG выложили перевод «Руководства для семей ФОП» - http://www.ifopa.org/component/content/article/174.html Большое спасибо за это Анастасии Рати, Александре Злобиной и Маргарите Поляк, а также всем тем кто трудился над этим документом.

Закончилась работа над редакцией перевода «Руководства для семей» который всем рекомендуется к обязательному прочтению. Информация, содержащаяся в данном руководстве, поможет Вам найти ответы на многие Ваши вопросы.

Дорогие друзья!

Сегодня день рождения у замечательного человека, нашего большого друга Виталия Лунева. Без его помощи не было бы никакого Российского ФОП Сообщества.

Уважаемый Виталий!
Примите наши самые добрые и искренние поздравления с Днем Рождения!
Пусть этот день принесет Вам массу положительных эмоций, а рядом будут только самые дорогие и близкие сердцу люди. Пусть работа доставляет Вам радость, а улыбка станет талисманом Вашей жизненной удачи. Благодарим Вас за отличную работу и поддержку в трудную минуту.
С днем рождения, наш дорогой Друг!