Информация

28 июня в Москве, в Экспоцентре состоялся 2-й Евразийский ортопедический форум. Это крупнейшее в Евразии событие в сфере ортопедии, травматологии и здравоохранения. Анна Беляева посетила это мероприятие как представитель от нашей организации.

В Международный день редких заболеваний в Москве 28 февраля Анна Беляева, Светлана Урванова и Светлана Онищенко приняли участие во Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям

Состоялся благотворительный аукцион "STOP FOP. Искусство помогать". Спасибо всем, кто нашел время и желание принять участие в аукционе и всем кто помог его организовать!

Уникальные новейшие технологии в области исследований iPS клеток человека, переворот в биологии и медицине.

Институт русского реалистического искусства и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провели благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней

Состоялась благотворительная акция «Новогодняя кружка 2018». Все собранные средства были направлены на адресную помощь членам нашего сообщества.

На интернет-портале polit.ru опубликована еще одна статья по ФОП: Анна Беляева «Люди с каменной болезнью получили шанс»

Организована встреча с Депутатом Законодательного Собрания г.Санкт-Петербурга Мельниковой А.Р. по вопросам поддержки нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП».

Утверждены даты 3й Международной конференции по Фибродисплазии и Гетероплазии в Москве: 2, 3 и 4 августа. На встрече будут присутствовать ведущие международные и российские эксперты и врачи. Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Доступен для скачивания документ на русском языке - Программа клинических испытаний препарата Palovarotene. В нем подробно описываются вопросы о препарате Palovarotene и клинических исследованиях проводимых компанией Клементия