Информация

Закончилась работа над редакцией перевода «Руководства для семей» который всем рекомендуется к обязательному прочтению. Информация, содержащаяся в данном руководстве, поможет Вам найти ответы на многие Ваши вопросы.

Дорогие друзья!

Сегодня день рождения у замечательного человека, нашего большого друга Виталия Лунева. Без его помощи не было бы никакого Российского ФОП Сообщества.

Уважаемый Виталий!
Примите наши самые добрые и искренние поздравления с Днем Рождения!
Пусть этот день принесет Вам массу положительных эмоций, а рядом будут только самые дорогие и близкие сердцу люди. Пусть работа доставляет Вам радость, а улыбка станет талисманом Вашей жизненной удачи. Благодарим Вас за отличную работу и поддержку в трудную минуту.
С днем рождения, наш дорогой Друг!

Совет (IFOPA’s International President's Council), в который вошел Владислав, занимается поддержкой ФОП сообщества в разных странах мира. Участники помогают сообществу, делают доступной информацию о болезни, поддерживают своих соотечественников.

На сайте в левой колонке появился документ "Памятка для стоматолога". Мы составили его совместно с сотрудниками лаборатории по изучению ФОП в Пенсильвании.

Документ составлен в формате памятки. В нем содержатся базовые общие рекомендации по лечению зубов. Первые 2 страницы - для стоматолога. Вы можете распечатать его их при визите или знакомстве. Третья страница - для вас. 

30 апреля начал работать сайт. Мы не стремились к красоте. Мы хотели написать о том, как распознать болезнь, рассказать, как с ней жить, и сказать, что надежда есть.

Американская La Jolla Pharmaceutical Company объявила о присвоении орфанного статуса препарату LJPC-6417 для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии.