Ежегодная конференция ФОП 2025
22 августа 2025 года состоялась Ежегодная конференция ФОП 2025 для обсуждения актуальных вопросов медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с ФОП.
Встреча проходила по адресу: Владимирская область, Камешковский район, деревня Дворики, д. 16, Эко-отель "Велес".
Цель этого мероприятия – обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с этим редким (орфанным) заболеванием, а также обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.
Участники конференции:
Никишина Ирина Петровна
Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
Голованова Наталья Юрьевна
д.м.н, педиатр, ревматолог, профессор кафедры детских болезней Сеченовского Университета
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., профессор, член-корр. РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБНУ «МГНЦ»
Арсеньева Светлана Владимировна
Врач-педиатр, детское ревматологическое отделение ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Маткава Валерия Георгиевна
Младший научный сотрудник, лаборатория ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ
«НИИР им. В.А. Насоновой»
Кулакова Наталья Владимировна
Начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра»
Деев Роман Вадимович
Заместитель директора «НИИ морфологии человека имени академика А.П. Авцына», ГНЦ ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского»
Копылов Евгений Дмитриевич
Научный сотрудник «НИИ морфологии человека имени академика А.П. Авцына», ГНЦ ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского»
Иванов Роман Александрович
Врач-дерматовенеролог НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
Кибанова Валерия Евгеньвна
Врач челюстно-лицевой хирург Клинической стоматологической больницы ПГМУ
Даньшина Светлана Дмитриевна
к.м.н., ассистент кафедры пропедевтики стоматологических заболеваний, Институт стоматологии, ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России
Программа:
| 9.00 - 9.15 |
Приветственное слово МОО «Живущие с ФОП» |
| 9.15 - 9.30 |
Поляков А.В. Программа бесплатной молекулярно - генетической диагностики ФОП в РФ |
| 9.30 - 10.00 |
Никишина. И.П. Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая 2025 в РФ и в мире - год спустя» (при поддержке компании ООО «Ипсен») |
| 10.00 - 10.30 |
Арсеньева С.В. Внескелетные проявления ФОП - оссификация и не только (при поддержке компании ООО «Ипсен») |
| 10.30 - 10.50 |
Кенис В.М. Случайно обнаруженный оссификат: первый или единственный? |
| 10.50 - 11.10 |
Голованова Н.Ю. Пубертатный период при ФОП. Есть ли особенности? |
| 11.10 - 11.40 |
Маткава В.Г. Современные возможности терапии ФОП – реальная практика в России (при поддержке компании ООО «Ипсен») |
| 11.40 - 12.00 |
Иванов Р.А. Дерматологические аспекты ведения детей с ФОП: актуальные проблемы и практические рекомендации (при поддержке компании «Эверс ГРУП Рус») |
| 12.00 - 12.20 |
Деев Р.В., Копылов Е.Д. Модель ФОП in vitro - первый шаг в тестировании прототипов лекарственных молекул, включая генную терапию |
| 12.20 - 12.40 |
Кибанова В.Е. Морфологические и функциональные особенности клинической картины зубочелюстной системы пациентов с ФОП |
| 12.40 - 13.00 |
Даньшина С.Д. Стоматологический статус пациентов с ФОП и рекомендации |
| 13.00 - 13.20 |
Кулакова Н.В. Фонд «Круг добра»: вчера, сегодня, завтра |
Запись мероприятия доступна по ссылкам:
Мероприятие проходило при поддержке компаний ООО "Ипсен" и "Эверс ГРУП Рус"
Главные итоги
22 августа 2025 года состоялось одно из ключевых событий в орфанной сфере — Конференция ФОП-2025. Мероприятие ежегодно проводится пациентской организацией «Живущие с ФОП». Цель проведения конференции — обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с ФОП, ответы на многочисленные накопившиеся вопросы пациентов.
Заместитель председателя МОО «Живущие с ФОП» Анна Беляева напомнила о том, что ФОП — это крайне редкое заболевание, повышение осведомленности о котором позволит вовремя распознать заболевание и спасти пациента от катастрофических и необратимых последствий.
По оценкам Александра Полякова, д.б.н., профессора, член-корреспондента РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБНУ «МГНЦ» ежегодно в стране рождается 1-2 человека с ФОП. Несмотря на то, что заболевание очень редкое, развивается программа бесплатной молекулярно - генетической диагностики. Такая программа доступна в лаборатории ДНК-диагностики в ФГБНУ МГНЦ. С ноября 2024 г. в рамках этой программы обследованы 45 человек, диагноз установлен в 5 случаях.
«ФОП находится в фокусе научных исследований, причем наибольший прогресс в развитии науки и диагностики пришелся на последние годы, — согласилась Ирина Петровна Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой». — За последние два года институтом было выявлено 18 новых пациентов с ФОП, диагноз которых верифицирован генетически в ИГНЦ им. академика Бочкова. Не менее чем в 1\3 новых случаев среди впервые диагностированной ФОП заболевание было заподозрено родителями, а маршрутизация в ЛПУ экспертного уровня осуществлялась при информподдержке пациентской организации. Вместе с тем, до сих пор пациентам с ФОП продолжают выполнять оперативные вмешательства, в т ч в ортопедических учреждениях федерального уровня».
Врач-педиатр детского ревматологического отделения ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» Светлана Арсеньева в своем докладе коснулась темы внескелетных проявлений ФОП и дала практические рекомендации как избежать ятрогенных осложнений в связи с проведением не нужных инвалидизирующих манипуляций, перечислила популярные ошибки стоматологического лечения и напомнила о важности мультидисциплинарной команды, включая генетиков, неонатологов при ведении пациентов с ФОП.
Владимир Маркович Кенис , д.м.н., замдиректора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича подчеркнул важность приоритетных действий при ФОП, прогрессирующей костной гетероплазии, злокачественных костеобразующих опухолях — заболеваниях, имеющих жизнеугрожающие потенциально необратимые последствия, где нельзя пропустить важные симптомы. Отметил важность самого простого скрининга – врач должен смотреть на пальцы стопы, а также важность широты инструментальных исследований, каждое из которых может дать зацепки для создания целостной клинической картины.
Голованова Наталья Юрьевна, д.м.н, педиатр, ревматолог, профессор кафедры детских болезней Сеченовского Университета сделала доклад на тему «Пубертатный период у детей с ФОП». По ее данным, ФОП оказывает негативное воздействие на течение пубертатного периода, подросткам с ФОП необходима соответствующая информированность о пубертатных изменениях, о возможном влиянии на него их заболевания. Вместе с тем, женщина с ФОП имеет шансы родить генетически нескомпрометированного ребенка при условии соответствующего планирования и ведения беременности.
Валерия Маткава, младший научный сотрудник, лаборатория ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» рассказала о возможностях современной терапии ФОП. До недавнего времени не существовало эффективных методов профилактики ГО при ФОП, варианты лечения ограничивались только симптоматической терапией и профилактикой обострений. Теперь основные принципы терапии — это терапия, направленная на обострения и на их предотвращение.
Врач-дерматовенеролог НИИ детской дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Роман Иванов рассказал о популярных дерматологических проблемах, с которыми сталкиваются дети с ФОП и способах их решения.
Заместитель директора «НИИ морфологии человека имени академика А.П. Авцына», ГНЦ ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского» Роман Деев рассказал о ходе разработки этиотропной терапии, такая терапия направлена на устранение причины возникновения заболеваний. Работу проводит лаборатория на базе Института морфологии человека им А.П. Авцына. Сейчас идет этап разработка биотехнологического подхода к коррекции ФОП.
Валерия Кибанова, челюстно-лицевой хирург клинической стоматологической больницы ПГМУ рассказала о морфологических и функциональных особенностях клинической картины зубочелюстной системы пациентов с ФОП. При лечении пациентов с ФОП необходимо тесное взаимодействие представителей разных медицинских профилей. Обобщенные данные, детальный анализ локальных проявлений заболеваний в разные возрастные периоды в зубочелюстной системе будут способствовать рациональному подходу к оказанию помощи.
Светлана Даньшина, к.м.н., ассистент кафедры пропедевтики стоматологических заболеваний Института стоматологии, ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России подчеркнула важность осторожного стоматологического подхода, приоритетность профилактики и необходимость работы со смежными специалистами.
Начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова в своем докладе рассказала о нововведениях в работе фонда, напомнила о том, что заявку на получение помощи от фонда нужно подавать через Единый портал государственных услуг, а также напомнила об информационных ресурсах фонда, где можно получать новости буквально из первых рук.
Отдельную благодарность выражаем психологу Регине Кудровой за теплую и доверительную встречу с подростками. В ходе беседы ребята смогли обсудить важную тему внутренних опор, что помогло участникам лучше понять себя и свои ресурсы, найти новые ориентиры и получить ценные рекомендации для личностного развития.
Проведенное мероприятие еще раз показало, насколько важна его роль для объединения специалистов, пациентов и их семей, для обмена опытом и продвижения научных и практических решений в орфанной сфере. Конференция ФОП-2025 стала значимой площадкой для диалога, поиска поддержки и укрепления взаимопонимания.
Организаторы уверены, что в следующем году традиция будет продолжена, и состоится новая встреча, которая даст новые знания, вдохновит участников и поможет сделать шаг вперед в деле поддержки людей с ФОП.
