24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям.
Организатор: Институт педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
Участники: около 200 врачей из 25 регионов (генетики, неврологи, педиатры, ортопеды и др.).
Основные темы:
- Молекулярно-генетическая диагностика
- Междисциплинарный подход
- Инновации в лечении и реабилитации
- Маршрутизация и психологическая поддержка
В конференции приняла участие Анна Беляева (МОО «Живущие с ФОП») – в качестве участника деловой игры, направленной на привлечение внимания к этическим и психологическим аспектам врачебно-пациентского альянса