Информация

На интернет-портале polit.ru опубликована еще одна статья по ФОП: Анна Беляева «Люди с каменной болезнью получили шанс»

Организована встреча с Депутатом Законодательного Собрания г.Санкт-Петербурга Мельниковой А.Р. по вопросам поддержки нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП».

Утверждены даты 3й Международной конференции по Фибродисплазии и Гетероплазии в Москве: 2, 3 и 4 августа. На встрече будут присутствовать ведущие международные и российские эксперты и врачи. Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Доступен для скачивания документ на русском языке - Программа клинических испытаний препарата Palovarotene. В нем подробно описываются вопросы о препарате Palovarotene и клинических исследованиях проводимых компанией Клементия

Сегодня на известнейшем интернет-портале polit.ru была опубликована статья Владислава Грачева «Превращение в кость» приуроченная ко всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии.

Утверждены даты 2й Международной конференции по Фибродисплазии в Москве - 31 июля, 1 и 2 августа. На встрече будут присутствовать эксперты по фибродисплазии: Фредерик Каплан (США) и Рольф Морхарт (Германия). Так же будут присутствовать представители международной организации IFOPA.ORG и представители фармацевтической компании Clementia Pharmaceuticals Inc. которые намерены в 2016 году провести 3ю фазу клинических испытаний лекарства от фибродисплазии в России. Также будет присутствовать много Российских специалистов по фибродисплазии, врачи из Украины, и, возможно, Грузии.

Совет IFOPA’s International President's Council занимается поддержкой ФОП сообществ в разных странах мира. Представителями от России являются Владислав Грачев и теперь Михаил Беляев.

МОО «Живущие с Фоп» поздравляют Михаила Беляева с присвоением ему международной организацией IFOPA звания второго международного консула от России. Михаил, мы верим в тебя! Вместе мы сила!

11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.

10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом». Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека». На семинаре с докладом выступили президент нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» Урванова Светлана и глава отделения по Северо-Западному федеральному округу Беляев Михаил. Благодарим их за это выступление.

Друзья! На сайте IFOPA.ORG доступен для скачивания документ на русском языке - Паловаротен. Часто задаваемые вопросы программа клинических исследований. В нем описываются вопросы о специфических аспектах испытаний препарата Паловаротен, проводимых компанией Клеменсия Фармасьютикалз в США и Франции. Даты начала проведения испытаний во Франции (Париж) уточняются.