10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом». Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека». На семинаре с докладом выступили президент нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» Урванова Светлана и глава отделения по Северо-Западному федеральному округу Беляев Михаил. Благодарим их за это выступление.