МОО «Живущие с ФОП»

Ежегодная конференция посвященная Дню информированности о фибродисплазии


20 апреля 2022г. в 15:00 по Московскому времени по инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоится Международная онлайн конференция пациентов с ФОП.





Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.



В программе обсуждения несколько важных тем:



  1. Повышение информированности врачей и профессионального медицинского сообщества о заболевании фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая с целью улучшения качества оказания общей медицинской помощи пациентам с этим редким генетическим заболеванием
  2. Содействие получению пациентами своевременной и качественной, в том числе экспертной информационной осведомленности, связанными с различными аспектами заболевания фибродисплазия
  3. Помощь в решении вопросов пациентов для прохождения необходимых медицинских обследований и получения современных методов терапии и лечения с учетом особенностей заболевания, в том числе с назначением и получением необходимых лекарственных препаратов


В формате живой беседы врачи ответят на основные вопросы, которые волнуют пациентов с ФОП. Ожидается участие представителей фонда «Круг Добра», Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких орфанных заболеваний», представителей государственных учреждений, для обсуждения с аудиторией сложностей, которые могут возникнуть при прохождения необходимых медицинских обследований, назначении лекарственных препаратов, получению современных методов медицинской помощи и лечения.



Участники конференции:


Витковская Ирина Петровна

Кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»


Никишина Ирина Петровна

Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»


Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича


Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»



Модераторы конференции:


Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами


Онищенко Светлана Владимировна

Член правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления «Проекты»



Трансляция мероприятия состоится в живом онлайн режиме на сайте мероприятия www.stopfop.ru и также будет доступна в записи на нашем канале.





Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.


Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.


Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.



Каждый из Вас может помочь


Реквизиты для сбора пожертвований:


КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471  SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: paypal.foprussia@gmail.com


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com



Наш канал на YouTube


Видео

Информация

10 из 33 Подписаться на RSS

5-я Международная конференция пациентов с ФОП

По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP при поддержке фармацевтических компаний Ipsen и Regeneron состоялась уже 5-я по счету Международная онлайн конференция пациентов с ФОП

Онлайн-мероприятие «Школа для пациентов: особенности стоматологии при ФОП»

В рамках мероприятия ведущий специалист по лечению стоматологических заболеваний у пациентов с ФОП - доктор Клайв Фридман из Канады ответил на вопросы и подробно рассаказал про общие подходы лечения заболеваний полости рта при ФОП

Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования

20 апреля 2021г. в здании «РИА Новости» по инициативе нашей организации состоялось мероприятие «Незваные кости» – онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования. Цель этого мероприятия – повышение осведомленности о заболевании фибродисплазия (ФОП)..

Евразийский ортопедический форум 2019

28 июня в Москве, в Экспоцентре состоялся 2-й Евразийский ортопедический форум. Это крупнейшее в Евразии событие в сфере ортопедии, травматологии и здравоохранения. Анна Беляева посетила это мероприятие как представитель от нашей организации.