Здравствуйте
На наш сайт не приходят случайные люди. Если вы читаете эти строки, значит у вас есть вопросы, сомнения или просто острая необходимость найти таких же как вы.
ФОП - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Большую часть информации о болезни мы сами получили от Международной Ассоциации ФОП. Центр исследований и ведущие врачи, изучающие нашу болезнь, находятся в Пенсильвании. Посетите сайт Ассоциации. Материалы, которые вы найдете на нашем сайте, по большей части являются переводом.
Статья про Ассоциацию в русской Википедии.
Каждый из Вас может помочь
Реквизиты для сбора пожертвований:
КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471 SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: paypal.foprussia@gmail.com
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наш канал на YouTube
Видео
Информация
10 из 29 Подписаться на RSSФибродисплазия. Жить здорово! Эфир 13.03.2020
На Первом канале программа Елены Малышевой "Жить здорово!" была посвящена заболеванию фибродисплазия.
Новогодний праздник для детей с редкими орфанными заболеваниями
14 декабря 2019 года мы приняли участие с ВООЗ в Новогоднем празднике для детей с редкими заболеваниями. Пряничное настроение было у всех, без подарков никто не ушел
4-я Международная конференция по фибродисплазии
4-я Международная конференция по фибродисплазии традиционно состоялась летом в Москве в гостинице "Аквариум" в "Крокус-Экспо".
Евразийский ортопедический форум 2019
28 июня в Москве, в Экспоцентре состоялся 2-й Евразийский ортопедический форум. Это крупнейшее в Евразии событие в сфере ортопедии, травматологии и здравоохранения. Анна Беляева посетила это мероприятие как представитель от нашей организации.
Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
В Международный день редких заболеваний в Москве 28 февраля Анна Беляева, Светлана Урванова и Светлана Онищенко приняли участие во Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Благотворительный аукцион "STOP FOP. Искусство помогать"
Состоялся благотворительный аукцион "STOP FOP. Искусство помогать". Спасибо всем, кто нашел время и желание принять участие в аукционе и всем кто помог его организовать!
Знакомьтесь, доктор биологических наук, профессор, ученый Карлен Григорьевич Газарян
Уникальные новейшие технологии в области исследований iPS клеток человека, переворот в биологии и медицине.
Благотворительный аукцион Всероссийского общества орфанных заболеваний
Институт русского реалистического искусства и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провели благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней
Благотворительная акция «Новогодняя кружка 2018»
Состоялась благотворительная акция «Новогодняя кружка 2018». Все собранные средства были направлены на адресную помощь членам нашего сообщества.
Статья Анны Беляевой «Люди с каменной болезнью получили шанс» на интернет-портале polit.ru
На интернет-портале polit.ru опубликована еще одна статья по ФОП: Анна Беляева «Люди с каменной болезнью получили шанс»