На наш сайт не приходят случайные люди. Если вы читаете эти строки, значит у вас есть вопросы, сомнения или просто острая необходимость найти таких же как вы.
ФОП - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Большую часть информации о болезни мы сами получили от Международной Ассоциации ФОП. Центр исследований и ведущие врачи, изучающие нашу болезнь, находятся в Пенсильвании. Посетите сайт Ассоциации. Материалы, которые вы найдете на нашем сайте, по большей части являются переводом.
Статья про Ассоциацию в русской Википедии.
Каждый из Вас может помочь
Реквизиты для сбора пожертвований:
КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471 SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: fop.s@bk.ru
QIWI: +79259103517
WebMoney:
Российские рубли - R690112586549
Доллары - Z910543109316
Евро - E342480494979
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наш канал на YouTube
Утверждены даты 3й Международной конференции по Фибродисплазии и Гетероплазии в Москве: 2, 3 и 4 августа. На встрече будут присутствовать ведущие международные и российские эксперты и врачи. Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.
Доступен для скачивания документ на русском языке - Программа клинических испытаний препарата Palovarotene. В нем подробно описываются вопросы о препарате Palovarotene и клинических исследованиях проводимых компанией Клементия
Сегодня на известнейшем интернет-портале polit.ru была опубликована статья Владислава Грачева «Превращение в кость» приуроченная ко всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии. 23 апреля важный для нас день, а эта публикация большой шаг к повышению информированности общественности. Благодарим Наталью Харламову за помощь в размещении этой статьи.
Утверждены даты 2й Международной конференции по Фибродисплазии в Москве - 31 июля, 1 и 2 августа. На встрече будут присутствовать эксперты по фибродисплазии: Фредерик Каплан (США) и Рольф Морхарт (Германия). Так же будут присутствовать представители международной организации IFOPA.ORG и представители фармацевтической компании Clementia Pharmaceuticals Inc. которые намерены в 2016 году провести 3ю фазу клинических испытаний лекарства от фибродисплазии в России. Также будет присутствовать много Российских специалистов по фибродисплазии, врачи из Украины, и, возможно, Грузии.
Совет IFOPA’s International President's Council занимается поддержкой ФОП сообществ в разных странах мира. Представителями от России являются Владислав Грачев и теперь Михаил Беляев.
МОО «Живущие с Фоп» поздравляют Михаила Беляева с присвоением ему международной организацией IFOPA звания второго международного консула от России. Михаил, мы верим в тебя! Вместе мы сила!
11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.
10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом». Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека». На семинаре с докладом выступили президент нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» Урванова Светлана и глава отделения по Северо-Западному федеральному округу Беляев Михаил. Благодарим их за это выступление.
Друзья! На сайте IFOPA.ORG доступен для скачивания документ на русском языке - Паловаротен. Часто задаваемые вопросы программа клинических исследований. В нем описываются вопросы о специфических аспектах испытаний препарата Паловаротен, проводимых компанией Клеменсия Фармасьютикалз в США и Франции. Даты начала проведения испытаний во Франции (Париж) уточняются.
15 мая 2014 года была зарегистрирована Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».
Более подробную информацию смотрите в разделе Контакты.
15-16 июля 2014 г. в Москве состоится Международная встреча врачей и больных ФОП. Впервые в Россию приезжают ведущие мировые специалисты: профессор Университета Пенсильвании (США) Фредерик Каплан и ведущий специалист по ФОП доктор Рольф Морхарт (Германия). Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.