МОО «Живущие с ФОП»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Каждый из Вас может помочь
Реквизиты для сбора пожертвований:
КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471 SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: paypal.foprussia@gmail.com
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наш канал на YouTube
Видео
Информация
10 из 36 Подписаться на RSSПремьера фильма Авдотьи Смирновой "Плотник"
27 октября 2022 года состоялась премьера фильма Авдотьи Смирновой "Плотник". Наша организация выступала консультантом во время съемок картины.
Конференция семей с детьми, живущими с ФОП
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-отеле "Велес" в которой приняли участие 15 семей с детьми и более 20 врачей и спецмалистов
Ежегодная конференция посвященная Дню информированности о фибродисплазии
По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась Международная онлайн конференция пациентов с ФОП псвященная Дню информированности о фибродисплазии
5-я Международная конференция пациентов с ФОП
По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP при поддержке фармацевтических компаний Ipsen и Regeneron состоялась уже 5-я по счету Международная онлайн конференция пациентов с ФОП
Онлайн-мероприятие «Школа для пациентов: особенности стоматологии при ФОП»
В рамках мероприятия ведущий специалист по лечению стоматологических заболеваний у пациентов с ФОП - доктор Клайв Фридман из Канады ответил на вопросы и подробно рассаказал про общие подходы лечения заболеваний полости рта при ФОП
Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования
20 апреля 2021г. в здании «РИА Новости» по инициативе нашей организации состоялось мероприятие «Незваные кости» – онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования. Цель этого мероприятия – повышение осведомленности о заболевании фибродисплазия (ФОП)..
Фибродисплазия (ФОП) - это ключ к регенеративной медицине будущего
Персонифицированная медицина, регенерация тканей и органов, вопросы старения - все эти эти секреты откроет фибродисплазия.
Фибродисплазия. Жить здорово! Эфир 13.03.2020
На Первом канале программа Елены Малышевой "Жить здорово!" была посвящена заболеванию фибродисплазия.
Новогодний праздник для детей с редкими орфанными заболеваниями
14 декабря 2019 года мы приняли участие с ВООЗ в Новогоднем празднике для детей с редкими заболеваниями. Пряничное настроение было у всех, без подарков никто не ушел
4-я Международная конференция по фибродисплазии
4-я Международная конференция по фибродисплазии традиционно состоялась летом в Москве в гостинице "Аквариум" в "Крокус-Экспо".