МОО «Живущие с ФОП»

Международная онлайн конференция пациентов с ФОП


22 октября 2021г. в 16:00 по Московскому времени по инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоится уже 5-я по счету Международная онлайн конференция пациентов с ФОП.





Спонсорами мероприятия выступили фармацевтические компании Regeneron Pharmaceuticals и Ipsen.


Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.


В программе обсуждения несколько важных тем:
 


  1. Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия в России: текущий статус и новые перспективы
  2. Права инвалидов и обязанности государства. Изменения в законодательстве
  3. Проблемы взрослых пациентов 18+
  4. Психологическая поддержка семей



Участники конференции:


Никишина Ирина Петровна

Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»


Голованова Наталья Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова»


Бурчакова Мария

Директор по доступу препаратов на рынок и связям с общественностью, Россия и СНГ


Рольф Морхарт

Доктор медицинских наук, отделение педиатрии клиника Гармиш-Партенкирхен (Германия)


Мельников Петр

Доктор медицинских наук, кандидат химических наук, профессор Федеральный университет Мату-Гросу-ду-Сул (Бразилия)


Будко Елена Вячеславовна

Доктор фармацевтических наук, профессор, заведующая кафедрой общей и биоорганической химии ФГБОУ ВО «Курский государственный медицинский университет»


Ямпольский Леонид Михайлович

Кандидат химических наук, доцент кафедры общей и биоорганической химии ФГБОУ ВО «Курский государственный медицинский университет»


Боровиков Артем Олегович

Научный сотрудник, научно-консультативный отдел ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова»


Сермягина Ирина Геннадьевна

Врач лабораторный генетик, лаборатория молекулярно-генетической диагностики ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова»


Родионова Светлана Семеновна

Доктор медицинских наук, профессор, руководитель научно-клинического Центра остеопороза ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова»


Рюмина Татьяна Александровна

Кандидат медицинских наук, врач высшей категории, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «Главное бюро МСЭ по г.Москве»


Старухина Татьяна Сергеевна

Психолог, психотерапевт АНО Авторский психологический центр «Мир семьи»


Модераторы конференции:


Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами


Онищенко Светлана Владимировна

Член правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления «Проекты»



Трансляция мероприятия состоится в живом онлайн режиме и будет доступна на нашем канале.





Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.


Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.


Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.



Каждый из Вас может помочь


Реквизиты для сбора пожертвований:


КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471  SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: paypal.foprussia@gmail.com


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com



Наш канал на YouTube


Видео

Информация

10 из 32 Подписаться на RSS

Онлайн-мероприятие «Школа для пациентов: особенности стоматологии при ФОП»

В рамках мероприятия ведущий специалист по лечению стоматологических заболеваний у пациентов с ФОП - доктор Клайв Фридман из Канады ответил на вопросы и подробно рассаказал про общие подходы лечения заболеваний полости рта при ФОП

Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования

20 апреля 2021г. в здании «РИА Новости» по инициативе нашей организации состоялось мероприятие «Незваные кости» – онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования. Цель этого мероприятия – повышение осведомленности о заболевании фибродисплазия (ФОП)..

Евразийский ортопедический форум 2019

28 июня в Москве, в Экспоцентре состоялся 2-й Евразийский ортопедический форум. Это крупнейшее в Евразии событие в сфере ортопедии, травматологии и здравоохранения. Анна Беляева посетила это мероприятие как представитель от нашей организации.