Здравствуйте

На наш сайт не приходят случайные люди. Если вы читаете эти строки, значит у вас есть вопросы, сомнения или просто острая необходимость найти таких же как вы.

ФОП - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.

Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.

Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.

 

Большую часть информации о болезни мы сами получили от Международной Ассоциации ФОП. Центр исследований и ведущие врачи, изучающие нашу болезнь, находятся в Пенсильвании. Посетите сайт Ассоциации. Материалы, которые вы найдете на нашем сайте, по большей части являются переводом.

Статья про Ассоциацию в русской Википедии.



Каждый из Вас может помочь


Реквизиты для сбора пожертвований:


КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471  SVETLANA URVANOVA
PAY PAL:


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com



Наш канал на YouTube


Информация

10 из 20 Подписаться на RSS

3я Международная встреча по Фибродисплазии (ФОП) и Гетероплазии (ПКГ) в Москве

Утверждены даты 3й Международной конференции по Фибродисплазии и Гетероплазии в Москве: 2, 3 и 4 августа. На встрече будут присутствовать ведущие международные и российские эксперты и врачи. Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Статья Владислава Грачева «Превращение в кость» на интернет-портале polit.ru

Сегодня на известнейшем интернет-портале polit.ru была опубликована статья Владислава Грачева «Превращение в кость» приуроченная ко всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии.


2я Международная встреча по Фибродисплазии (ФОП) в Москве

Утверждены даты 2й Международной конференции по Фибродисплазии в Москве - 31 июля, 1 и 2 августа. На встрече будут присутствовать эксперты по фибродисплазии: Фредерик Каплан (США) и Рольф Морхарт (Германия). Так же будут присутствовать представители международной организации IFOPA.ORG и представители фармацевтической компании Clementia Pharmaceuticals Inc. которые намерены в 2016 году провести 3ю фазу клинических испытаний лекарства от фибродисплазии в России. Также будет присутствовать много Российских специалистов по фибродисплазии, врачи из Украины, и, возможно, Грузии.

Михаил Беляев стал вторым международным консулом от IFOPA по России


Совет IFOPA’s International President's Council занимается поддержкой ФОП сообществ в разных странах мира. Представителями от России являются Владислав Грачев и теперь Михаил Беляев.


МОО «Живущие с Фоп» поздравляют Михаила Беляева с присвоением ему международной организацией IFOPA звания второго международного консула от России. Михаил, мы верим в тебя! Вместе мы сила!

1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе

11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.