МОО «Живущие с ФОП»

Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования

20 апреля 2021г. в 11:00 в здании «РИА Новости» по инициативе нашей организации состоится мероприятие «Незваные кости».

Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования. Цель этого мероприятия – повышение осведомленности о заболевании фибродисплазия (ФОП).

В программе обсуждения несколько важных тем:

Ранняя диагностика ФОП, включение программы раннего скрининга на законодательном уровне
Разработка клинических рекомендаций и стандартов оказания помощи пациентам с ФОП
Проблемы взрослых пациентов 18+
Развитие исследований ФОП на территории РФ

Участники конференции:

Куцев Сергей Иванович

Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, член Экспертного совета Фонда «Круг добра»

Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»

Никишина Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой»

Голованова Наталья Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова»

Вашакмадзе Нато Джумберовна
Доктор медицинских наук, доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний «НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН»

Поляков Александр Владимирович
Доктор биологических наук, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»

Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера»

Геворкян Анаит Казаровна
Кандидат медицинских наук, врач высшей категории, доцент кафедры детской аллергологии и иммунологии педиатрического факультета ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», заведующая отделом организации и развития научно-исследовательской и инновационной деятельности «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева»

Чагин Андрей Станиславович
Профессор, ученый, заведующий лабораторией физиологии скелетных тканей Каролинского Института (Стокгольм, Швеция), заведующий лабораторией регенерации скелетных тканей ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова»

Модератор конференции:

Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами

Трансляция мероприятия в живом онлайн режиме будет доступна на сайте «РИА Новости» по ссылке:

http://pressmia.ru/pressclub/20210420/953188313.html

Вы можете уже сейчас задавать имеющиеся у Вас вопросы.

Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.

Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.

Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.