Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
В Международный день редких заболеваний в Москве 28 февраля Анна Беляева, Светлана Урванова и Светлана Онищенко приняли участие во Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Здравствуйте
На наш сайт не приходят случайные люди. Если вы читаете эти строки, значит у вас есть вопросы, сомнения или просто острая необходимость найти таких же как вы.
ФОП - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Большую часть информации о болезни мы сами получили от Международной Ассоциации ФОП. Центр исследований и ведущие врачи, изучающие нашу болезнь, находятся в Пенсильвании. Посетите сайт Ассоциации. Материалы, которые вы найдете на нашем сайте, по большей части являются переводом.
Статья про Ассоциацию в русской Википедии.
Каждый из Вас может помочь
Реквизиты для сбора пожертвований:
КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471 SVETLANA URVANOVA
PAY PAL:
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наш канал на YouTube
