Здравствуйте

На наш сайт не приходят случайные люди. Если вы читаете эти строки, значит у вас есть вопросы, сомнения или просто острая необходимость найти таких же как вы.

ФОП - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.

Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.

Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.

 

Большую часть информации о болезни мы сами получили от Международной Ассоциации ФОП. Центр исследований и ведущие врачи, изучающие нашу болезнь, находятся в Пенсильвании. Посетите сайт Ассоциации. Материалы, которые вы найдете на нашем сайте, по большей части являются переводом.

Статья про Ассоциацию в русской Википедии.



Каждый из Вас может помочь


Реквизиты для сбора пожертвований:


КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471  SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: fop.s@bk.ru

QIWI: +79259103517

WebMoney:
  Российские рубли - R690112586549
  Доллары - Z910543109316
  Евро - E342480494979


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com



Наш канал на YouTube


Информация

10 из 14 Подписаться на RSS

Программа клинических испытаний препарата Palovarotene

Доступен для скачивания документ на русском языке - Программа клинических испытаний препарата Palovarotene. В нем подробно описываются вопросы о препарате Palovarotene и клинических исследованиях проводимых компанией Клементия

Статья Владислава Грачева «Превращение в кость» на интернет-портале polit.ru

Сегодня на известнейшем интернет-портале polit.ru была опубликована статья Владислава Грачева «Превращение в кость» приуроченная ко всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии. 23 апреля важный для нас день, а эта публикация большой шаг к повышению информированности общественности. Благодарим Наталью Харламову за помощь в размещении этой статьи.

2я Международная встреча по Фибродисплазии (ФОП) в Москве

Утверждены даты 2й Международной конференции по Фибродисплазии в Москве - 31 июля, 1 и 2 августа. На встрече будут присутствовать эксперты по фибродисплазии: Фредерик Каплан (США) и Рольф Морхарт (Германия). Так же будут присутствовать представители международной организации IFOPA.ORG и представители фармацевтической компании Clementia Pharmaceuticals Inc. которые намерены в 2016 году провести 3ю фазу клинических испытаний лекарства от фибродисплазии в России. Также будет присутствовать много Российских специалистов по фибродисплазии, врачи из Украины, и, возможно, Грузии.

Михаил Беляев стал вторым международным консулом от IFOPA по России


Совет IFOPA’s International President's Council занимается поддержкой ФОП сообществ в разных странах мира. Представителями от России являются Владислав Грачев и теперь Михаил Беляев.


МОО «Живущие с Фоп» поздравляют Михаила Беляева с присвоением ему международной организацией IFOPA звания второго международного консула от России. Михаил, мы верим в тебя! Вместе мы сила!

1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе

11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.

Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом»

10 - 13 августа 2014 года в Центре «Золотая долина», пос. Коробицыно, Ленинградская область состоялось выездное мероприятие для крупнейших российских средств массовой информации Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом». Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» при поддержке и участии «Института стволовых клеток человека». На семинаре с докладом выступили президент нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» Урванова Светлана и глава отделения по Северо-Западному федеральному округу Беляев Михаил. Благодарим их за это выступление.

Паловаротен. Часто задаваемые вопросы программа клинических исследований

Друзья! На сайте IFOPA.ORG доступен для скачивания документ на русском языке - Паловаротен. Часто задаваемые вопросы программа клинических исследований. В нем описываются вопросы о специфических аспектах испытаний препарата Паловаротен, проводимых компанией Клеменсия Фармасьютикалз в США и Франции. Даты начала проведения испытаний во Франции (Париж) уточняются.

Межрегиональная общественная организация «Живущие с ФОП»

15 мая 2014 года была зарегистрирована Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».


Более подробную информацию смотрите в разделе Контакты.

Международная встреча врачей и больных ФОП

15-16 июля 2014 г. в Москве состоится Международная встреча врачей и больных ФОП. Впервые в Россию приезжают ведущие мировые специалисты: профессор Университета Пенсильвании (США) Фредерик Каплан и ведущий специалист по ФОП доктор Рольф Морхарт (Германия). Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Статья о ФОП приуроченная к всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии

Друзья! Позавчера на известнейшем интернет портале polit.ru была опубликована статья о ФОП приуроченная к всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии.

http://polit.ru/article/2014/04/23/ps_FOP_awareness/
Благодарим Наталью Харламову и Светлану Онищенко.