Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая


МОО «Живущие с ФОП»

Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)


Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание.


Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.


Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.



Каждый из Вас может помочь


Помощь людям с редкими заболеваниями — это не обязанность, а добрый выбор сердца. Если у вас есть желание и возможность поддержать нас финансово — мы будем искренне благодарны.


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: fop@foprussia.ru



Наши партнеры



                 




Видео

Информация

10 из 54 Подписаться на RSS

В США одобрен препарат для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии

Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило препарат Atebrioz (зилургисертиб) в таблетках от Mirum Pharmaceuticals, предназначенный для замедления прогрессирования редкого заболевания костей — прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ПОФ) — у пациентов в возрасте от 12 лет.

Болезнь, которую нельзя вылечить

Синдром каменного человека - так называют болезнь, при которой тело буквально превращается в кость. В мире один такой случай на два миллиона. В Нижневартовске живёт женщина, которая каждый вечер ложится спать с мыслью «хоть бы не проснуться» - и каждое утро просыпается, чтобы жить дальше. Это история Анастасии - о боли, которую нельзя вытерпеть, и силе, которую невозможно сломить.

FDA одобрило новый препарат Regeneron для лечения редкой болезни фибродисплазия

FDA одобрило новый препарат Regeneron для лечения редкой болезни фибродисплазия. Препарат Pasatru предназначен для взрослых пациентов с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей — редким заболеванием, при котором мягкие ткани постепенно превращаются в костную ткань.



Ежегодная конференция ФОП 2026

6-9 августа 2026 года состоялась Ежегодная конференция ФОП 2026 в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес"

Большие новости в терапии ФОП

Большие новости в терапии ФОП


8 мая 2026 года стало известно: компания Mirum Pharmaceuticals официально получила лицензию на препарат "Зилургисертиб" (ингибитор ALK2 киназы) от Incyte. Это важный шаг для всех, кто ждет прорыва в лечении прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП).

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям.

Организатор: Институт педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
Участники: около 200 врачей из 25 регионов (генетики, неврологи, педиатры, ортопеды и др.)


FDA приняла заявку на первый потенциальный препарат для взрослых с ФОП

19 февраля 2026 г. FDA приняла на приоритетное рассмотрение заявку Regeneron на препарат Гаретосмаб. Это первый потенциальный препарат для взрослых с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), сверхредкое генетическое заболевание, при котором мышцы и связки превращаются в кость.

Регионы испытывают нехватку средств для лекарственного обеспечения орфанных пациентов

Представители из 30 регионов подтвердили, что в их субъектах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились

2013-2026 МОО «Живущие с ФОП»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая