МОО «Живущие с ФОП»

Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)


Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание.


Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.


Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.



Каждый из Вас может помочь


Помощь людям с редкими заболеваниями — это не обязанность, а добрый выбор сердца. Если у вас есть желание и возможность поддержать нас финансово — мы будем искренне благодарны.


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: fop@foprussia.ru



Наши партнеры



                 




Видео

Информация

10 из 52 Подписаться на RSS

FDA одобрило новый препарат Regeneron для лечения редкой болезни фибродисплазия

FDA одобрило новый препарат Regeneron для лечения редкой болезни фибродисплазия. Препарат Pasatru предназначен для взрослых пациентов с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей — редким заболеванием, при котором мягкие ткани постепенно превращаются в костную ткань.



Ежегодная конференция ФОП 2026

6-9 августа 2026 года состоялась Ежегодная конференция ФОП 2026 в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес"

Большие новости в терапии ФОП

Большие новости в терапии ФОП


8 мая 2026 года стало известно: компания Mirum Pharmaceuticals официально получила лицензию на препарат "Зилургисертиб" (ингибитор ALK2 киназы) от Incyte. Это важный шаг для всех, кто ждет прорыва в лечении прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП).

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям.

Организатор: Институт педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
Участники: около 200 врачей из 25 регионов (генетики, неврологи, педиатры, ортопеды и др.)


FDA приняла заявку на первый потенциальный препарат для взрослых с ФОП

19 февраля 2026 г. FDA приняла на приоритетное рассмотрение заявку Regeneron на препарат Гаретосмаб. Это первый потенциальный препарат для взрослых с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), сверхредкое генетическое заболевание, при котором мышцы и связки превращаются в кость.

Регионы испытывают нехватку средств для лекарственного обеспечения орфанных пациентов

Представители из 30 регионов подтвердили, что в их субъектах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились

Ежегодная конференция ФОП 2025

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих