МОО «Живущие с ФОП»

Ежегодная конференция ФОП 2026


6-9 августа 2026 года состоится Ежегодная конференция ФОП 2026 для обсуждения актуальных вопросов медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с ФОП.




Встреча состоится по адресу: Владимирская область, Камешковский район, деревня Дворики, д. 16, Эко-отель "Велес".


Цель этого мероприятия – обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с этим редким (орфанным) заболеванием, а также обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.


Мероприятие при поддержке компаний ООО "Ипсен" и "Эверс ГРУП Рус"



Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)


Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.


Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.

 

Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.

 

Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.


Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.



Каждый из Вас может помочь


Помощь людям с редкими заболеваниями — это не обязанность, а добрый выбор сердца. Если у вас есть желание и возможность поддержать нас финансово — мы будем искренне благодарны.


Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.

Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com



Наши партнеры



                 




Видео

Информация

10 из 50 Подписаться на RSS

Ежегодная конференция ФОП 2026

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих

Большие новости в терапии ФОП

Большие новости в терапии ФОП


8 мая 2026 года стало известно: компания Mirum Pharmaceuticals официально получила лицензию на препарат "Зилургисертиб" (ингибитор ALK2 киназы) от Incyte. Это важный шаг для всех, кто ждет прорыва в лечении прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП).

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям.

Организатор: Институт педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
Участники: около 200 врачей из 25 регионов (генетики, неврологи, педиатры, ортопеды и др.)


FDA приняла заявку на первый потенциальный препарат для взрослых с ФОП

19 февраля 2026 г. FDA приняла на приоритетное рассмотрение заявку Regeneron на препарат Гаретосмаб. Это первый потенциальный препарат для взрослых с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), сверхредкое генетическое заболевание, при котором мышцы и связки превращаются в кость.

Регионы испытывают нехватку средств для лекарственного обеспечения орфанных пациентов

Представители из 30 регионов подтвердили, что в их субъектах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились

Ежегодная конференция ФОП 2025

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих