МОО «Живущие с ФОП»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Каждый из Вас может помочь
Помощь людям с редкими заболеваниями — это не обязанность, а добрый выбор сердца. Если у вас есть желание и возможность поддержать нас финансово — мы будем искренне благодарны.
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наши партнеры
Видео
Информация
10 из 46 Подписаться на RSSРегионы испытывают нехватку средств для лекарственного обеспечения орфанных пациентов
Представители из 30 регионов подтвердили, что в их субъектах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились
Новые подходы к терапии ФОП исследуются в доклинических моделях
Недавние доклинические исследования показали многообещающие результаты использования двух типов молекул, влияющих на ключевые сигнальные пути при ФОП
Нобелевская премия по физиологии и медицине 2025
В 2025 году Нобелевскую премию по физиологии и медицине присудили Мэри Брункоу , Фреду Рамсделлу и Симону Сакагути за «открытия в области периферической иммунной толерантности»
Ежегодная конференция ФОП 2025
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих
Комитет Госдумы поддержал необязательность следования клиническим рекомендациям
Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал поправки о праве врача отклоняться от клинрекомендаций, которые с 1 января стали обязательными для оказания медпомощи
Москалькова предложила расширить программу скрининга новорожденных
Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова предложила Минздраву расширить программу неонатального скрининга для выявления редких заболеваний у новорожденных
Ежегодная конференция ФОП 2024
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Более 20 врачей и специалистов рассказали о последних новостях
Брошюра ФОП 2024
Брошюра с полезной информацией о заболевании фибродисплазия для пациентов и врачей доступна на сайте
Ежегодная конференция ФОП 2023
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в Московской области в Отеле "Истра-Холидей". Более 20 врачей и специалистов расскажут о последних новостях
23 апреля - Международный день повышения осведомленности о ФОП
Специально к международному дню повышения осведомленности о ФОП совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний мы подготовили интервью с Натальей Юрьевной Головановой и листовку о ФОП





