Редкие специалисты, которые знают, что такое ФОП.
Люди, знающие о ФОП не понаслышке.
Будьте готовы к тому, что вам придется объяснять врачам и медперсоналу, в том числе службе “Скорой помощи”, как нужно обращаться с ФОП-пациентом.
В этом разделе мы разместим памятки о том, как действовать в некоторых рискованных для людей с ФОП ситуациях. Эти памятки должны быть с вами в поездках, путешествиях, визитах в медицинские учреждения. Первой появилась памятка по стоматологии.
Что делать при вспышках?
Свяжитесь с врачом или одним из нас. Контакты в разделе "Кто может помочь".
Внутримышечные инъекции и прививки
Внутримышечная инъекция может привести к формированию костного образования. Это не всегда происходит, но предсказать возникнет вспышка или нет - невозможно.
Прививки и местная анестезия - вот 2 типа инъекций, котрые обычно делаются внутримышечно. Их нужно заменить на подкожные (за исключением вакцины АКДС - ее нельзя делать даже подкожно) или пероральные (через рот).
Хирургия
Хирургического вмешательства следует избегать без крайней необходимости. Не пытайтесь удалить “дополнительные” кости. Но эти попытки приводят к противоположному результату. Операция с большой долей вероятности спровоцирует новое образование, которое может ухудшить состояние.
В будущем с приходом понимания генетических и молекулярных процессов ФОП, вероятно, такие операции станут возможными. Но пока хирургических операций следует избегать. За исключением случаев, когда они жизненно необходимы: например, при обострении аппендицита или воспалении желчного пузыря.
Травмы
Чем Вы можете помочь
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая - очень редкое заболевание. Один человек на 2 000 000 (2 миллиона) имеет ФОП. Для врачей вероятность встретить такого пациента крайне мала.
Расскажите вашему педиатру, хирургу, анестезиологу, генетику о симптомах болезни и основных ограничениях. А также о том, где можно сделать генетический тест - он не потребует много сил или денег.