Международная онлайн конференция пациентов с ФОП
22 октября 2021г. в 16:00 по Московскому времени по инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась 5-я по счету Международная онлайн конференция пациентов с ФОП.
Спонсорами мероприятия выступили фармацевтические компании Regeneron и Ipsen.
Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.
В программе обсуждения несколько важных тем:
- Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия в России: текущий статус и новые перспективы
- Права инвалидов и обязанности государства. Изменения в законодательстве
- Проблемы взрослых пациентов 18+
- Психологическая поддержка семей
Участники конференции:
Никишина Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Голованова Наталья Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова»
Бурчакова Мария
Директор по доступу препаратов на рынок и связям с общественностью Ipsen в России и СНГ
Аззеддин Земам
Глобальный медицинский директор в области редких заболеваний, Ipsen
Мельников Петр
Доктор медицинских наук, кандидат химических наук, профессор Федеральный университет Мату-Гросу-ду-Сул (Бразилия)
Родионова Светлана Семеновна
Доктор медицинских наук, профессор, руководитель научно-клинического Центра остеопороза ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова»
Будко Елена Вячеславовна
Доктор фармацевтических наук, профессор, заведующая кафедрой общей и биоорганической химии ФГБОУ ВО «Курский государственный медицинский университет»
Ямпольский Леонид Михайлович
Кандидат химических наук, доцент кафедры общей и биоорганической химии ФГБОУ ВО «Курский государственный медицинский университет»
Лошадкин Дмитрий Владимирович
Кандидат химических наук, заместитель генерального директора по развитию ООО «Эверс груп Рус»
Боровиков Артем Олегович
Научный сотрудник, научно-консультативный отдел ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова»
Сермягина Ирина Геннадьевна
Врач лабораторный генетик, лаборатория молекулярно-генетической диагностики ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова»
Рюмина Татьяна Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, бюро смешанного профиля ФКУ «Главное бюро МСЭ по г. Москва»
Аманда Шиф-Чарни
Исполнительный директор по защите интересов пациентов в Regeneron Pharmaceuticals
Синтия Портал Cелхей
Доктор медицинских наук, профессор, медицинский директор по исследованиям ФОП в Regeneron Pharmaceuticals
Бурчакова Мария
Директор по доступу препаратов на рынок и связям с общественностью Ipsen в России и СНГ
Аззеддин Земам
Глобальный медицинский директор в области редких заболеваний, Ipsen
Рольф Морхарт
Доктор медицинских наук, отделение педиатрии клиника Гармиш-Партенкирхен (Германия)
Мельников Петр
Доктор медицинских наук, кандидат химических наук, профессор Федеральный университет Мату-Гросу-ду-Сул (Бразилия)
Мариелена Гарсия Пальярес
Доктор медицинских наук, врач-стоматолог, координатор исследовательских программ по ФОП в Бразилии
Альмир де Соуза Мартинс
Доктор биологических наук, профессор кафедры молекулярной биологии Федеральный университет Минас-Жерайса (Бразилия)
Модераторы конференции:
Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами
Онищенко Светлана Владимировна
Член правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления «Проекты»
Синхронный перевод:
Смолякова Маргарита Владимировна и Поддубная Мария Петровна
Трансляция мероприятия проходила в живом онлайн режиме и доступна в записи на нашем канале.