Ежегодная конференция посвященная Дню информированности о фибродисплазии
20 апреля 2022г. в 15:00 по Московскому времени по инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась Международная онлайн конференция пациентов с ФОП.
Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.
В программе мероприятия было обозначено несколько важных тем:
- Повышение информированности врачей и профессионального медицинского сообщества о заболевании фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая с целью улучшения качества оказания общей медицинской помощи пациентам с этим редким генетическим заболеванием
- Содействие получению пациентами своевременной и качественной, в том числе экспертной информационной осведомленности, связанными с различными аспектами заболевания фибродисплазия
- Помощь в решении вопросов пациентов для прохождения необходимых медицинских обследований и получения современных методов терапии и лечения с учетом особенностей заболевания, в том числе с назначением и получением необходимых лекарственных препаратов
В формате живой беседы врачи отвечали на основные вопросы, которые волнуют пациентов с ФОП. Были приглашены представители государственных учреждений для обсуждения с аудиторией сложностей, которые могут возникнуть при прохождении необходимых медицинских обследований, назначении лекарственных препаратов, при получении современных методов медицинской помощи и лечения.
Участники конференции:
Витковская Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Никишина Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Модераторы конференции:
Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами
Онищенко Светлана Владимировна
Член правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления «Проекты»
Трансляция мероприятия проходила в живом онлайн режиме и доступна в записи на нашем канале.