Конференция семей с детьми, живущими с ФОП
19 августа 2022 г. в 10:00 по Московскому времени по инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась Конференция семей с детьми, живущими с ФОП.
Цель этого мероприятия – обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с этим редким (орфанным) заболеванием, а также обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.
Участники конференции:
Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»
Петряйкина Елена Ефимовна
Главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, директор РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова», президент ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Никишина Ирина Петровна
Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Маткава Валерия Георгиевна
Младший научный сотрудник, лаборатория ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ
«НИИР им. В.А. Насоновой»
Арсеньева Светлана Владимировна
Врач-педиатр, детское ревматологическое отделение ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Шалыгина Мария Владимировна
Детское ревматологическое отделение ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Витковская Ирина Петровна
Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Глазырина Анастасия Александровна
Врач-ревматолог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующая педиатрическим кластером Медикал Хадасса ЛТД
Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Деев Роман Вадимович
Заведующий кафедрой патологической анатомии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И. Мечникова», директор ОАО «Институт стволовых клеток человека»
Боровиков Артем Олегович
Врач генетик, ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
Буклемишев Юрий Витальевич
Врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова»
Добрицына Марина Андреевна
Врач эндокринолог рентгенолог ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова»
Модераторы конференции:
Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления по работе с госпрограммами
Онищенко Светлана Владимировна
Член правления МОО «Живущие с ФОП», руководитель направления «Проекты»
Трансляция мероприятия проходила в живом онлайн режиме на нашем канале.