11-12 октября 2014 г. состоялась 1-я Международная конференция по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».
Конференция состоялась по адресу:
Республика Башкортостан, г.Уфа, ул.Авроры, 2. «Президент Отель»
Программа конференции:
- предложение возможных решений вопросов диагностики и лечения редких заболеваний со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных и благотворительных организаций;
- предложение путей развития и совершенствования своевременной диагностики редких заболеваний (выявление заболевания на ранних стадиях, значительно повышает эффективность лечения);
- предложение возможности формирования регистров пациентов с редкими заболеваниями регионами и предоставления данных для формирования федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями (количество пациентов в стране, в каких лекарственных препаратах и какой терапии нуждаются);
- предложение возможности разработки образовательных программ для врачей, педагогов, родителей и социальных работников, по диагностике, лечению, реабилитации больных с редкими заболеваниями;
- объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
Наша общая задача в очередной раз постараться привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении и решить вопросы, касающиеся доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России.
На прошедшей конференции от нашего сообщества МОО «Живущие с ФОП» присутствовала семья Даутовых из Башкирии. Марат Даутов, отец Тимура, страдающего ФОП, выступил с кратким докладом по фибродисплазии.
Председатель правления
МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни»
Михаил Кузнецов