28 февраля 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний состоялся «Орфанный форум», посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Цель форума - анализ и обсуждение проблем и перспектив лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами.
Форум был приурочен к Международному дню редких заболеваний и проходил в формате дискуссий. Пациенты смогли обсудить важные темы с представителями пациентских организаций и врачебного сообщества. В дискуссиях приняли участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев , заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ Захарова Екатерина, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
Основные вопросы форума:
- Доступ к инновационным методам лечения
- Проблемы социальной поддержки и инвалидности
- НКО и работа общественных советов
От нашей организации в форуме приняли участие Анна Беляева, Светлана Урванова и Светлана Онищенко (на фото рядом с Ириной Владимировной Мясниковой).
Выражаем особую благодарность Екатерине Юрьевне Захаровой за помощь и поддержку.