Информация

Совет (IFOPA’s International President's Council), в который вошел Владислав, занимается поддержкой ФОП сообщества в разных странах мира. Участники помогают сообществу, делают доступной информацию о болезни, поддерживают своих соотечественников.

На сайте в левой колонке появился документ "Памятка для стоматолога". Мы составили его совместно с сотрудниками лаборатории по изучению ФОП в Пенсильвании.

Документ составлен в формате памятки. В нем содержатся базовые общие рекомендации по лечению зубов. Первые 2 страницы - для стоматолога. Вы можете распечатать его их при визите или знакомстве. Третья страница - для вас. 

30 апреля начал работать сайт. Мы не стремились к красоте. Мы хотели написать о том, как распознать болезнь, рассказать, как с ней жить, и сказать, что надежда есть.

Американская La Jolla Pharmaceutical Company объявила о присвоении орфанного статуса препарату LJPC-6417 для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии.