Информация

15 мая 2014 года была зарегистрирована Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».

Более подробную информацию смотрите в разделе Контакты.

15-16 июля 2014 г. в Москве состоится Международная встреча врачей и больных ФОП. Впервые в Россию приезжают ведущие мировые специалисты: профессор Университета Пенсильвании (США) Фредерик Каплан и ведущий специалист по ФОП доктор Рольф Морхарт (Германия). Приглашаем всех желающих и заинтересованных лиц.

Друзья! Позавчера на известнейшем интернет портале polit.ru была опубликована статья о ФОП приуроченная к всемирному дню распространения информации о Фибродисплазии.

http://polit.ru/article/2014/04/23/ps_FOP_awareness/
Благодарим Наталью Харламову и Светлану Онищенко.

Всех участников русского сообщества поздравляем с очередной победой! На сайт IFOPA.ORG выложили перевод «Руководства для семей ФОП» - http://www.ifopa.org/component/content/article/174.html Большое спасибо за это Анастасии Рати, Александре Злобиной и Маргарите Поляк, а также всем тем кто трудился над этим документом.

Закончилась работа над редакцией перевода «Руководства для семей» который всем рекомендуется к обязательному прочтению. Информация, содержащаяся в данном руководстве, поможет Вам найти ответы на многие Ваши вопросы.

Дорогие друзья!

Сегодня день рождения у замечательного человека, нашего большого друга Виталия Лунева. Без его помощи не было бы никакого Российского ФОП Сообщества.

Уважаемый Виталий!
Примите наши самые добрые и искренние поздравления с Днем Рождения!
Пусть этот день принесет Вам массу положительных эмоций, а рядом будут только самые дорогие и близкие сердцу люди. Пусть работа доставляет Вам радость, а улыбка станет талисманом Вашей жизненной удачи. Благодарим Вас за отличную работу и поддержку в трудную минуту.
С днем рождения, наш дорогой Друг!

Совет (IFOPA’s International President's Council), в который вошел Владислав, занимается поддержкой ФОП сообщества в разных странах мира. Участники помогают сообществу, делают доступной информацию о болезни, поддерживают своих соотечественников.

На сайте в левой колонке появился документ "Памятка для стоматолога". Мы составили его совместно с сотрудниками лаборатории по изучению ФОП в Пенсильвании.

Документ составлен в формате памятки. В нем содержатся базовые общие рекомендации по лечению зубов. Первые 2 страницы - для стоматолога. Вы можете распечатать его их при визите или знакомстве. Третья страница - для вас. 

30 апреля начал работать сайт. Мы не стремились к красоте. Мы хотели написать о том, как распознать болезнь, рассказать, как с ней жить, и сказать, что надежда есть.

Американская La Jolla Pharmaceutical Company объявила о присвоении орфанного статуса препарату LJPC-6417 для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии.