Информация

От всей души поздравляем Ангелину Попову с этим важным достижением! Золотая медаль — это результат большого труда, силы характера, настойчивости и веры в себя

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих

Большие новости в терапии ФОП

8 мая 2026 года стало известно: компания Mirum Pharmaceuticals официально получила лицензию на препарат "Зилургисертиб" (ингибитор ALK2 киназы) от Incyte. Это важный шаг для всех, кто ждет прорыва в лечении прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП).

24–25 апреля 2026 года в Нижнем Новгороде прошла ключевая встреча специалистов по орфанным заболеваниям.

Организатор: Институт педиатрии Университетской клиники ПИМУ.
Участники: около 200 врачей из 25 регионов (генетики, неврологи, педиатры, ортопеды и др.)

19 февраля 2026 г. FDA приняла на приоритетное рассмотрение заявку Regeneron на препарат Гаретосмаб. Это первый потенциальный препарат для взрослых с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), сверхредкое генетическое заболевание, при котором мышцы и связки превращаются в кость.

Представители из 30 регионов подтвердили, что в их субъектах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились

Недавние доклинические исследования показали многообещающие результаты использования двух типов молекул, влияющих на ключевые сигнальные пути при ФОП

В 2025 году Нобелевскую премию по физиологии и медицине присудили Мэри Брункоу , Фреду Рамсделлу и Симону Сакагути за «открытия в области периферической иммунной толерантности»

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих

Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал поправки о праве врача отклоняться от клинрекомендаций, которые с 1 января стали обязательными для оказания медпомощи