Информация

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в привычном уже месте во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Приглашаем всех желающих

Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал поправки о праве врача отклоняться от клинрекомендаций, которые с 1 января стали обязательными для оказания медпомощи

Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова предложила Минздраву расширить программу неонатального скрининга для выявления редких заболеваний у новорожденных

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Более 20 врачей и специалистов рассказали о последних новостях

Брошюра с полезной информацией о заболевании фибродисплазия для пациентов и врачей доступна на сайте

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в Московской области в Отеле "Истра-Холидей". Более 20 врачей и специалистов расскажут о последних новостях

Специально к международному дню повышения осведомленности о ФОП совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний мы подготовили интервью с Натальей Юрьевной Головановой и листовку о ФОП

27 октября 2022 года состоялась премьера фильма Авдотьи Смирновой "Плотник". Наша организация выступала консультантом во время съемок картины.

В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-отеле "Велес" в которой приняли участие 15 семей с детьми и более 20 врачей и спецмалистов

По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась Международная онлайн конференция пациентов с ФОП псвященная Дню информированности о фибродисплазии