МОО «Живущие с ФОП»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП)
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) - непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться. К сожалению, в России еще нет врачей/центров/клиник, которые бы занимались этим заболеванием всерьез. Но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать.
Мы очень надеемся, что сможем помочь и поддержать каждого, кто в этом нуждается.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте "Руководство для врачей" (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и подержать вас.
Каждый из Вас может помочь
Реквизиты для сбора пожертвований:
КАРТА СБЕРБАНКА: 5469-3800-4417-4471 SVETLANA URVANOVA
PAY PAL: paypal.foprussia@gmail.com
Для юридических лиц расчетный счет нашей организации доступен по запросу.
Пишите: urvanovasvetlana@outlook.com
Наш канал на YouTube
Видео
Информация
10 из 40 Подписаться на RSSЕжегодная конференция ФОП 2024
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-Отеле "Велес". Более 20 врачей и специалистов рассказали о последних новостях
Брошюра ФОП 2024
Брошюра с полезной информацией о заболевании фибродисплазия для пациентов и врачей доступна на сайте
Ежегодная конференция ФОП 2023
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоится в Московской области в Отеле "Истра-Холидей". Более 20 врачей и специалистов расскажут о последних новостях
23 апреля - Международный день повышения осведомленности о ФОП
Специально к международному дню повышения осведомленности о ФОП совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний мы подготовили интервью с Натальей Юрьевной Головановой и листовку о ФОП
Премьера фильма Авдотьи Смирновой "Плотник"
27 октября 2022 года состоялась премьера фильма Авдотьи Смирновой "Плотник". Наша организация выступала консультантом во время съемок картины.
Конференция семей с детьми, живущими с ФОП
В этом году традиционная встреча нашего сообщества состоялась во Владимирской области в Эко-отеле "Велес" в которой приняли участие 15 семей с детьми и более 20 врачей и спецмалистов
Ежегодная конференция посвященная Дню информированности о фибродисплазии
По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP состоялась Международная онлайн конференция пациентов с ФОП псвященная Дню информированности о фибродисплазии
5-я Международная конференция пациентов с ФОП
По инициативе нашей организации в рамках проекта STOPFOP при поддержке фармацевтических компаний Ipsen и Regeneron состоялась уже 5-я по счету Международная онлайн конференция пациентов с ФОП
Онлайн-мероприятие «Школа для пациентов: особенности стоматологии при ФОП»
В рамках мероприятия ведущий специалист по лечению стоматологических заболеваний у пациентов с ФОП - доктор Клайв Фридман из Канады ответил на вопросы и подробно рассаказал про общие подходы лечения заболеваний полости рта при ФОП
Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования
20 апреля 2021г. в здании «РИА Новости» по инициативе нашей организации состоялось мероприятие «Незваные кости» – онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования. Цель этого мероприятия – повышение осведомленности о заболевании фибродисплазия (ФОП)..